Een gezin, sport, werk en sociale activiteiten. Het leven van triatleet Gerard van Zeijl was druk, maar aangenaam. Tot vier jaar geleden. Het sporten ging minder soepel, en zijn linkerhand begon steeds vaker te trillen. Parkinson, zo luidde de diagnose. Waar triatleten hun grenzen verleggen, kan Van Zeijl niet meer om de zijne heen. “Ik moet leven met de gedachte dat het allemaal minder zal worden.”

Op deze heb ik Keulen nog gedaan”, zegt Gerard van Zeijl (60) terwijl hij naar zijn knalrode Cube tijdritfiets wijst. Hij staat in het schuurtje van zijn woning in Alphen aan den Rijn. Naast het rek vol race etsen en wielen hangen twintig jaar oude posters van de Holland Triathlon Almere. Van Zeijl volbracht de klassieker over de lange afstand twee keer. “Die races waren echt een overwinning op mezelf. Het is prachtig dat ik dat blijkbaar kon.”

Hoe anders is de situatie nu. Van Zeijl, voorzitter van de triathlonclub Alphen, werd vier jaar geleden gediagnosticeerd met de ziekte van Parkinson, een ongeneeslijke hersenaandoening waarbij de hersencellen die dopamine aanmaken, afsterven. Dopamine is een van de neurotransmitters die nodig zijn om een spier te laten bewegen. Trillen, stijve spieren en bewegingstraagheid zijn bekende symptomen. “Op de atletiekbaan riepen mijn clubgenoten tijdens het lopen dat ik mijn linkerarm moest meebewegen”, vertelt Van Zeijl. “Ik had niet in de gaten dat die arm niks deed. Toch was ik niet meteen gealarmeerd. Ik registreerde hun opmerkingen wel, maar deed er in eerste instantie niks mee. Totdat ik merkte dat mijn linkerhand steeds vaker begon te trillen. Ik googelde mijn symptomen en zag de ziekte van Parkinson in beeld staan.

Op de atletiekbaan riepen mijn clubgenoten tijdens het lopen dat ik mijn linkerarm moest meebewegen”, vertelt Van Zeijl. “Ik had niet in de gaten dat die arm niks deed. Toch was ik niet meteen gealarmeerd.”

Ik schrok, vooral toen ik las over het verloop ervan. Maar ik wist meteen dat dit was wat ik had.” Van Zeijl ging naar de huisarts, naar eigen zeggen ‘om te melden dat hij Parkinson had’, en vroeg om een doorverwijzing naar de neuroloog. “Dat tekent inderdaad wel mijn ondernemende houding, ja”, glimlacht hij.

Zijn vermoedens werden bevestigd. Al gauw kwam Van Zeijl terecht in het Radboud ziekenhuis in Nijmegen, het kenniscentrum van Nederland wat betreft de ziekte van Parkinson. Daar onderging hij allerlei onderzoeken, maar al snel nam sport het gesprek over. “De neuroloog keek naar mijn kuiten en vroeg of ik veel fietste. Hij wist me meteen te strikken voor de Bike4Parkinson, een benefiettocht die voor het eerst georganiseerd zou worden. Een paar maanden later trapte ik door de Limburgse heuvels. Het was een prachtige dag.”

Het is exemplarisch voor hoe Van Zeijl met zijn ziekte omgaat. Hij heeft zogezegd ‘niets met zielige verhalen’. “Ik ben positief ingesteld, heel ondernemend en ik houd van nieuwe dingen doen”, somt hij op. “Daar wil ik dan ook mijn tijd aan besteden.” Hoewel hij nog altijd meer dan fulltime werkt – Van Zeijl leidt een bedrijf in technisch onderhoud en stuurt vijftien mensen aan – zijn de eerste gesprekken over zijn opvolging inmiddels gevoerd. “Die beslissing was niet makkelijk, maar het voelt als de juiste keuze. Ik wil het zekere voor het onzekere nemen. Ik weet niet hoelang ik nog kan sporten. Mijn werk kan alleen in de hoogste versnelling gedaan worden, het vraagt veel. Stress maakt de klachten erger. Ik kan met een speciale regeling drie dagen per week gaan werken. Dat is heel mooi. Ik voel me gewoon stukken beter als ik buiten kan zijn en lekker kan bewegen.”

Als puber voetbalde hij, om op 30-jarige leeftijd het sporten weer op te pakken. Hij stapte met zijn buurman op de racefiets en maakte kennis met de triathlonsport. Van Zeijl legt een stapel multomappen op tafel, vol startlijsten, wedstrijduitslagen, grafieken van zijn trainingsomvang en uitdraaien van zijn sporthorloge. “Ja, ik hield alles bij. Hoewel het plezier altijd voorop stond — er zijn altijd wel anderen sneller — vond ik het mooi om te zien hoe ik het deed. ‘Nieuwkoop’ heb ik vaak gedaan, maar de kwart en olympische afstand lagen me het best. Vooral de voorbereiding op Almere was een intensieve, maar mooie tijd.” Hij bladert wat heen en weer. “Ja, het is toch wel emotioneel om dit terug te zien.”

Van Zeijl slikt medicijnen die de symptomen van de ziekte onderdrukken. Hij haalt een bruin potje uit zijn broekzak en zet het op tafel. “Dit is wat ik gebruik. Het is een middel dat de meeste patiënten krijgen. Maar ik weet dat een Brits onderzoek, waarin geëxperimenteerd is met een medicijn dat diabetespatiënten voorgeschreven krijgen, veelbelovende resultaten heeft opgeleverd. Het verloop van Parkinson zou vertraagd kunnen worden. Ik heb mijn behandelaars om het middel gevraagd, maar zo snel gaat dat allemaal niet. Ik heb geen tijd meer om lang te wachten. Het wordt niet vergoed, maar ik ben bereid het te kopen. Ik wil het gewoon regelen, dat zit in mijn aard.”

Naast medicatie is beweging voor Parkinson-patiënten van groot belang. “Ik beweeg niet alleen vanuit liefde voor sport”, gaat hij verder, “maar ook omdat blijven bewegen het beste is dat ik kan doen. Ik voel me na afloop altijd beter. Wat goed te verklaren is natuurlijk; je lijf maakt tijdens het sporten dopamine aan, precies het stofje waar ik een tekort aan heb.” Ik voel me niet ongemakkelijk als mensen naar mijn ziekte vragen. Ik vind het ook niet erg dat het fysiek niet meer allemaal optimaal is. Wat ik wél erg zou vinden is als iemand denkt dat ik seniel ben. Ik wil dat mensen me voor vol aanzien. Ik ben nog steeds Gerard.”

Belinda van Alphen, fysiotherapeute gespecialiseerd in de ziekte van Parkinson en goed bevriend met Gerard van Zeijl: “De ziekte van Parkinson is een progressieve hersenaandoening waarbij een tekort aan de neurotransmitter dopamine ontstaat. De cellen die dopamine aanmaken, sterven langzaam af. Dopamine is nodig om vanuit de hersenen de spieren vlot en soepel aan te sturen. De ziekte beïnvloedt alle facetten van het leven. Parkinson geeft klachten op fysiek, cognitief en emotioneel gebied. Processen in de aansturing van het lichaam worden vertraagd en verminderd. Naast de bekende trillingen (tremor) en stijfheid krijgen patiënten soms moeite met spreken en slikken, en hebben ze een verminderde mimiek in het gezicht (maskergelaat). Soms gaat het denken trager en hebben mensen moeite met plannen en het wisselen van taken. Ook hebben mensen soms last van stemmingswisselingen en depressies.

De ziekte is vooralsnog ongeneeslijk, maar met de juiste kennis en begeleiding is er nog erg veel mogelijk. De eerste vijf tot tien jaar na de diagnose hebben patiënten met medicijnen en therapie vaak een goede kwaliteit van leven. Het verloop is voor iedere patiënt verschillend, maar in een volgende fase lijken de hersencellen ongevoeliger te worden voor de medicijnen. De werking ervan gaat dan fluctueren. Er wordt intensief onderzoek gedaan naar de ziekte, maar behandelingen als gentherapie staan nog in de kinderschoenen. Tot die tijd kunnen patiënten door een goede samenwerking met zorgverleners nog erg veel doen. Hierbij is voldoende lichaamsbeweging van essentieel belang. Een gebrek aan initiatief, ook een symptoom van Parkinson, is bij Gerard niet aan de orde. Zijn ondernemende karakter en actieve levensstijl zorgen ervoor dat de hersenen geprikkeld blijven, wat zowel fysiek als emotioneel goed voor hem is. Wat dat betreft mogen we hem gerust een voorbeeldpatiënt noemen.”

“Ik voel me niet ongemakkelijk als mensen naar mijn ziekte vragen”, gaat hij verder. “Ik vind het ook niet erg dat het fysiek niet meer allemaal optimaal is. Wat ik wél erg zou vinden is als iemand denkt dat ik seniel ben. Ik wil dat mensen me voor vol aanzien. Ik ben nog steeds Gerard.”

Hoe gelukkig het hem ook maakt, sporten kan ook behoorlijk confronterend zijn. “Met hardlopen kom ik nog maar moeilijk vooruit. Het voelt alsof ik met mijn linkerbeen over een horde moet lopen. Ik ben nu blij als ik vijf kilometer kan wandelen. Het is gewoon niet leuk dat ik niet meer lekker van huis kan vertrekken voor tien kilometer hardlopen door de polder. Je bent stijver, dus zwemmen voelt ook niet prettig. Fietsen gaat nog wel goed, al had ik in het begin soms nog dusdanige verkrampingen in mijn voet dat mijn schoen uit het pedaal klikte.” Tot vorig jaar deed Van Zeijl nog wedstrijden. In 2011 deed hij zijn laatste halve triathlon, in Keulen. Afgelopen seizoen wilde hij nog deelnemen aan de triathlon van Bodegraven, maar hij besloot zijn deelname om te zetten naar een vrijwilligersfunctie. “Vroeger deed ik een achtste triathlon in één uur vijf tot één uur tien”, vertelt hij. “Dat is nu anderhalf uur. Ik krijg dan veel aandacht, van mensen die het knap vinden dat ik over de finish kom. Dat is wel zo, maar toch vind ik het soms ongemakkelijk. Ook al staat er dan een groep van 40 clubgenoten je op te wachten, met anderhalf uur ben ik gewoon niet blij. Voor mij is het een bewijs dat ik helemaal niet meer degene ben die ik was.”

Als voorzitter van de triathlonclub Alphen is Van Zeijl het gezicht van de vereniging. “Ik ben vooral veel aan het netwerken. Ik praat veel met de gemeente, met sponsoren en mensen van de bond. Ik ben het cement. Die rol past goed bij me. En dingen organiseren, daar krijg ik energie van. Het leven bestaat uit initiatief nemen. Als niemand iets doet, gebeurt er ook niks.”

“Mijn toekomst ziet er anders uit”, vervolgt hij. “Ik ben niet bang, ik probeer te anticiperen. Niemand weet precies wat er gaat gebeuren. Mijn ziekte heeft me niet veranderd. Je realiseert je misschien dat niet alles maakbaar is. En ik moet leven met de gedachte dat het minder zal worden. Maar ik ben een optimist. Nog steeds.”


Dit artikel verscheen ook in Transition Magazine #12
Tekst: Anne Hendriksen
Beeld: Lennaert Ruinen